LA POLIOMIELITIS

Presentació

   
Juli Sellés,
President d’ APPCAT
   

Hola amics i amigues; Si esteu llegint aquest escrit és molt probable que tinguem alguna cosa amb comú, “LA PÒLIO”
.
Permeteu-me que em presenti.

El meu nom és Juli Sellés Linares, vaig néixer a Bellpuig, un poble de la província de Lleida (Catalunya) l'any 1.948, i vaig ser afectat per la Poliomielitis a l'any 1.949.

Estic casat i soc pare de dos fills, Albert de 27 i Jordi de 22 anys.


El meu correu electrònic és juliselles@hotmail.com


Sempre m'he sentit una persona normal sense cap tipus de limitació, als 48 anys vaig començar a sentir dolors musculars, pèrdua d'estabilitat al fer esforços, cansament i esgotament.

Als 51 anys em van realitzar el primer Electromiograma, en el que es reflectia una marcada disminució de les amplituds potencials motores, i la presència de denervació activa en la musculatura, el que suggeria l'existència de la Síndrome Postpòlio.

L ’associació te el propòsit d’aglutinar esforços i experiències per oferir una informació el màxim de clara i comprensible per a totes les persones interessades.

Qui és la Pòlio?
El nostre país, com molts d’altres durant la dècada del anys cinquanta patia una de les pitjors epidèmies produïda per la Poliomielitis, també denominada paràlisis infantil. Al dia d’avui gràcies al descobriment de les vacunes, és tracta d’una malaltia pràcticament abolida als països desenvolupats.

Els responsables de la pòlio son tres virus germans anomenats, Brunhilda, Lasing i León, diminuts, mísers i raquítics, “però posseïdors de molt poder” i, que durant les dècades dels anys quaranta i cinquanta es van obstinar en infiltrar-se a les nostres vides.

Si qualsevol d'aquests intrusos, esmentats anteriorment, van estar com hostes en el teu cos, tard o d'hora pots sofrir diverses manifestacions clíniques.

La Síndrome Postpòlio
Ara, després de cinquanta anys, aquells que van patir la pòlio els apareixen noves seqüeles. Durant la nostra vida el nostre cos a estat acollint unes imprevistes lesions neurològiques produïdes pel poliovirus, consistents en una gran destrucció de neurones motores sense que s’apreciés incapacitat clínica aparent, ni que formessin part de cap diagnòstic.

Durant la nostra existència les neurones motores que varen subsistir l’atac de polio, han estat sotmeses a un sobrecàrrega física i funcional establint-se mecanismes de compensació mitjançant la creació de noves terminacions i connexions axonals. Degut a un estat de sobrecàrrega metabòlica crònica, es produeix un desequilibri del precari balanç existent entre els continus processos de denervació i reinnervació, fins que les neurones motores ja no són capaces de posar en funcionament nous mecanismes de compensació i la denervació és superior a la reinnervació.

Aquesta conseqüència apareix en el transcurs del anys en supervivents de la pòlio. Els símptomes són progressius i poden classificar-se amb dos grups: múscul-esquelètics i neurològics. Generalment els més freqüents son la fatiga, la debilitat muscular, pèrdua de les funcions i el dolor (tant musculars com articulars), problemes d’esquena i cervicals, intolerància al fred i en casos menys freqüents, disfonies, disfàgies i insuficiències respiratòries. A tots aquests símptomes se’ls ha anomenat la Síndrome Postpòlio (SPP).

Conèixer aquesta evolució ens facilitarà afrontar i assumir aquesta realitat acceptant-la d'una manera natural, sense sofrir traumes afegits per depressions i estrès. També et serà de gran ajuda per a tractar i mantenir el teu cos amb la cura i el respecte que es mereix per la seva fràgil condició,iI et donarà la seguretat per a conversar amb els teus metges o els diversos departaments administratius amb els quals hauràs de tractar o relacionar-te.

No hem d'oblidar que quan vam patir la Poliomielitis, vivíem una època d'obligades limitacions econòmiques , que repercutien en l' alimentació, en els tractaments mèdics o quirúrgics. Aquests factors, sens dubte, no han afavorit en el posterior desenvolupament dels efectes tardans, la Síndrome de Postpòlio “SPP”.

Si sents aquests síntomes t'aconsello que et prenguis el temps necessari per a llegir detingudament la informació referent al SPP, no t'obstinis en ignorar-los i recorre a les cures i les recomanacions mèdiques.

Els afectats de pòlio han estat un col•lectiu disseminat i actualment diluït en una diversitat d’associacions de disminuïts físics. Per aquest motiu, un grup de persones afectades —motivades i esperançades -
hem considerat la conveniència d’unir les nostres experiències i inquietuds i el resultat ha estat la constitució d’ APPCAT (Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya) amb la confiança que amb ella podrem unir-nos per compartir informació i defensar els nostres drets com a persones i afectats.

Utilitzem tots els mitjans per a difondre les nostres experiències i coneixements.

El vostre amic.
Juli Sellés


PRESENTACIÓ I BENVINGUDA


APPCAT (Associats de Polio i Postpolio de Catalunya), nat a Catalunya el 2 de Gener de l’any 2006, esta constituïda per persones que pateixen seqüeles de la Poliomielitis o la Síndrome Postpolio (SPP) i pretenen cobrir les necessitats especifiques d’aquest col·lectiu i posar la seva experiència i coneixements al servei de les persones que han patit Poliomielitis (Polio) i en pateixen les seqüeles, tenen la Síndrome ó poden desenvolupar-la al llarg de la seva vida.


PRESENTACIÓ I OBJECTIUS

Qui som?

Nosaltres som les persones que vàrem ésser afectades per la Poliomielitis o la paràlisi infantil. Al dia d’avui sortosament, és tracta d’una malaltia pràcticament abolida als països desenvolupats. Per les generacions actuals, es tracta d’una malaltia desconeguda, per la majoria de persones es tracta d’ una vacuna més a administrar als infants.
Nosaltres, les persones que vàrem patir la malaltia i vàrem sobreviure, també la teníem oblidada, havíem aconseguit deixar per la història els pulmons d’acer, els quiròfans, les cadires de rodes i en alguns dels casos els suports ortopèdics, havíem aconseguit refer les nostres vides, l’únic que ens feia sentir diferents eren unes seqüeles més o menys aparents físicament consistents amb les característiques atrofies musculars i la dismetria a alguna de les cames causant de les nostres coixeses.
Ara ens toca descobrir que teníem una assignatura pendent, una assignatura que hem de resoldre en arribar a la maduresa, la qual produirà que aquesta no ens resulti ni tan tranquil•la com ja planejàvem, ni que puguem gaudir-la amb certa placidesa com la resta de mortals, la nostra vida es veu novament troncada per una nova conseqüència de la malaltia.

OBJECTIUS

- El nostre principal objectiu és que la “SPP” sigui reconeguda per tots els estaments Estatals i Autonòmics.
- Que les persones que pateixen seqüeles de Polio o la Síndrome Postpolio rebin les justes atencions mediques, sanitàries i socials.
- Que siguin valorats justament per a poder sol·licitar una incapacitat laboral en el cas de necessitar-ho.

SIMBOLISME DEL NOSTRE LOGOTIP

Rodona de color carbassa: la rodona simbolitza la unió del grup, l’ombrejat li dona profunditat i força.
Neurona: identifica la nostra patologia, les dendrites representen en el logo la capacitat d’acollir als membres i de desplegar forces.
Els Colors: carbassa, blau marí i groc, son colors vius, que volen inspirar acolliment i empatia.
Les lletres: APPCAT desglossades volen dir: Associats de Polio i Postpolio de Catalunya.

COM CONTACTAR AMB NOSALTRES:

Telèfons: 630 876 102
correu-e appcat@appcat.org
web:http://www.appcat.org

 



LA POLIOMIELITIS

Presentación

Juli Sellés,
Presidente d’ APPCAT

Hola amigos y amigas; Si estáis leyendo este escrito es muy probable que tengamos algo con común, “LA POLIO”.

Permitidme que me presente. Mi nombre es Juli Sellés Linares, nací en Bellpuig, un pueblo de la provincia de Lleida (Catalunya) el año 1.948, fui afectado por la Poliomielitis al año 1.949.

Estoy casado y gozo de dos hijos, Albert de 27 y Jordi de 22 años.


Mi correo electrónico es juliselles@hotmail.com


Siempre me he sentido una persona normal sin ningún tipo de limitación, a los 48 años empecé a sentir dolores musculares, pérdida de estabilidad al efectuar esfuerzos, cansancio y ago
tamiento.

A los 51 años me realizaron el primero Electromiograma, en el que se reflejaba una marcada disminución de las amplitudes potenciales motoras, y la presencia de denervación activa en la musculatura, el que sugería la existencia del SPP.

La asociación tiene el propósito de aglutinar esfuerzos y experiencias para ofrecer una información lo máximo de clara y comprensible para todas las personas interesadas.

¿Quién es la Polio?
Nuestro país, como muchos otros durante la década del años cincuenta sufría una de las peores epidemias producida por la Poliomielitis, también denominada parálisis infantil. A día de hoy gracias al descubrimiento de las vacunas, se trata de una enfermedad prácticamente abolida en los países desarrollados.

Los responsables de la polio son tres virus hermanos denominados, Brunhilda, Lasing y León, diminutos, míseros y raquíticos, “pero poseedores de mucho poder” y, que durante las décadas de los años cuarenta y cincuenta se obstinaron en inflitrarse en nuestras vidas.

Si cualquiera de estos intrusos mencionados anteriormente, estuvieron como huéspedes en tu cuerpo, tarde o temprano puedes sufrir varias manifestaciones clínicas.

El Síndrome Postpolio
Ahora, después de cincuenta años, aquellos que sufrieron la polio les aparecen nuevas secuelas. Durante nuestra vida nuestro cuerpo a estado acogiendo unas imprevistas lesiones neurológicas producidas por el poliovirus, consistentes en una gran destrucción de neuronas motoras sin que se apreciara incapacidad clínica aparente, ni que formaran parte de ningún diagnóstico.

Durante nuestra existencia las neuronas motoras que subsistieron al ataque de polio, han sido sometidas a una sobrecarga física y funcional estableciéndose mecanismos de compensación mediante la creación de nuevas terminaciones y conexiones axonales. Debido a un estado de sobrecarga metabólica crónica, se produce un desequilibrio del precario balance existente entre los continuos procesos de denervación y reinervación, hasta que las neuronas motoras ya no son capaces de poner en funcionamiento nuevos mecanismos de compensación y la denervación es superior a la reinervación.

Esta consecuencia aparece con el transcurso de los años en supervivientes de la polio. Los síntomas son progresivos y pueden clasificarse con dos grupos: músculo-esqueléticos y neurológicos. Generalmente los más frecuentes son la fatiga, la debilidad muscular, pérdida de las funciones y el dolor (tanto musculares como articulares), problemas de espalda y cervicales, intolerancia al frío y en casos menos frecuentes, disfonías, disfagias, insuficiencias respiratorias. A todos estos síntomas se les ha denominado el Síndrome Postpolio (SPP).

Conocer esta evolución nos facilitará afrontar y asumir esta realidad aceptándola de una manera natural, sin sufrir traumas añadidos por depresiones y estrés. También te será de gran ayuda para tratar y mantener tu cuerpo con el cuidado y el respeto que se merece por su frágil condición,te dará seguridad para conversar con tus médicos o los diversos departamentos administrativos con los cuales deberás tratar o relacionarte.

No olvidemos que cuando sufrimos la Poliomielitis, vivíamos una época de obligadas limitaciones económicas, que repercutían en la alimentación, en los tratamientos médicos o quirúrgicos, estos factores, sin duda, no han favorecido en el posterior desarrollo de los efectos tardíos, el Síndrome de Postpolio “SPP”.

So notas estos síntomas, te aconsejo que te tomes el tiempo necesario para leer detenidamente la información en lo referente al SPP, no te obstines en ignorarlos y recurre a las curas y las recomendaciones médicas.

Los afectados de polio han sido uno colectivo diseminado y actualmente diluido en una diversidad de asociaciones de disminuidos físicos. Por este motivo, un grupo de personas afectadas —motivadas y esperanzadas- hemos considerado la conveniencia de unir nuestras experiencias e inquietudes y el resultado ha sido la constitución de APPCAT (Asociados de Polio y Post-polio de Catalunya) con la confianza que con ella podremos unirnos por compartir información y defender nuestros derechos como personas y afectados.

Utilizamos todos los medios para difundir nuestras experiencias y conocimientos.

Vuestro amigo.
Juli Sellés


 

PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA


APPCAT (Associats de Polio i Postpolio de Catalunya), nace en Cataluña el 2 de enero de 2006, está constituida por persones que padecen secuelas de la Poliomielitis o el Síndrome Postpolio (SPP) y pretende cubrir las necesidades especificas de este colectivo y poner su experiencia y conocimientos al servicio de les persones que han padecido Poliomielitis (Polio) y padecen las secuelas, tienen el Síndrome ó pueden desarrollarla a lo largo de la su vida.

PRESENTACIÓN Y OBJECTIVOS

¿Quienes somos?

Nosotros somos las personas que fuimos afectadas por la Poliomielitis o la parálisis infantil. En el día de hoy por suerte, se trata de una enfermedad prácticamente abolida en los países desarrollados. Para las generaciones actuales, se trata de una enfermedad desconocida, para la mayoría de personas se trata de una vacuna más que administrar a los niños.
Nosotros, las personas que padecimos la enfermedad y logramos sobrevivir, también la teníamos olvidada, habíamos conseguido dejar para la historia los pulmones de acero, los quirófanos, las sillas de ruedas y en algunos de los casos los soportes ortopédicos, habíamos conseguido rehacer nuestras vidas, lo único que nos hacia sentir diferentes eran unes secuelas más o menos aparentes físicamente, con las características atrofias musculares y la dismetría en alguna de las piernas causante en algunos casos de nuestras cojeras.
Ahora nos toca descubrir que teníamos una asignatura pendiente, una asignatura que debemos resolver al llegar a la madurez, que provocará que esta, no nos resulte ni tan tranquila como ya planeábamos, ni que podamos disfrutar con cierta placidez como el resto de mortales, nuestra vida se ve nuevamente truncada por una nueva consecuencia de la enfermedad.
OBJECTIVOS

- Nuestro principal objetivo es que el “SPP” sea reconocido por todos los estamentos Estatales y Autonómicos.
- Que las personas que padecen secuelas de Polio o el Síndrome Postpolio reciban las justas atenciones médicas, sanitarias y sociales.
- Que sean valorados justamente para poder solicitar una incapacidad laboral en el caso de necesitarlo.

SIMBOLISMO DE NUESTRO LOGOTIPO


Círculo de color naranja: el círculo simboliza la unión del grupo, el sombreado le da profundidad y fuerza.
Neurona: identifica nuestra patología, las dendritas representan en el logo la capacidad de acoger a los miembros y de desplegar fuerzas.
Los Colores: naranja, azul marino y amarillo, son colores vivos, que inspiran buena acogida y empatía.
Las letras: APPCAT desglosadas significan: Asociados de Polio y Postpolio de Cataluña.

COMO CONTACTAR CON NOSOTROS:

Teléfono: 630 876 102
correo-e appcat@appcat.org
web:http://www.appcat.org